APAN organizează cea de-a VI-a ediţie a Conferinţei Naţionale Tineri cu Scleroză Multiplă, în perioada 27-29 octombrie 2023, la Timişoara, în dorinţa de a crea un spaţiu sigur şi de încredere pentru persoanele tinere diagnosticate cu scleroză multiplă, unde să existe informaţie medicală actuală şi întâlniri cu specialişti din domeniul sănătăţii.
Evenimentul vine cu numeroase surprize pregătite şi gândite să sudeze o comunitate care să funcţioneze la potenţial înalt şi care să ştie să îşi manifeste necesităţile, dar să ofere şi soluţii.
“Asociaţia noastră îşi propune, prin organizarea acestui eveniment dedicat tinerilor, să consolideze relaţiile comunitare locale şi nu numai. Ne dorim să punem accent pe importanţa ventilării diagnosticului de către o persoană nou diagnosticată şi pe beneficiile împărtăşirii propriilor experienţe cu comunitatea cu scleroză multiplă, astfel contribuind activ la îmbunătăţirea reţelei care poate să ofere sprijin şi suport persoanelor nou diagnosticate”, spune Eduard Andrei Pletea, vicepreşedinte APAN.
Conform datelor statistice recente, pe plan mondial există 2,8 milioane de oameni diagnosticaţi cu scleroză multiplă, dintre care peste un milion se află în Europa. Se estimează că în România sunt cel puţin 12.000 de persoane diagnosticate cu această afecţiune cronică. La nivel naţional, cifrele pot varia substanţial din cauza lipsei unui registru de pacienţi.
Diagnosticarea se realizează preponderent în intervalul de vârstă cuprins de la 20 de ani până la 40 de ani, conferind sclerozei multiple, printre altele, valenţa celei mai invalidante afecţiuni a adultului tânăr. O alta ar fi denumirea sa alternativă, “boala cu 1000 de feţe”, datorată simptomelor multiple care diferă de la individ la individ.
APAN se implică în susţinerea comunităţii persoanelor cu scleroză multiplă, oferind prin activităţile sale atât oportunitatea de înţelegere şi ventilare a diagnosticului, cât şi crearea de soluţii realiste datorate conexiunilor nou formate. În plus, facilitează accesul la ultimele informaţii, abordări holistice, cercetări despre cele mai noi opţiuni terapeutice şi nu numai.
Sesiunile informaţionale pregătite anul acesta pentru participanţi se vor concentra asupra temelor următoare: Liniile de tratament disponibile in România şi monitorizarea diagnosticului de scleroză multiplă (SM); Psihosomatica diagnosticului de SM şi mecanismele psihologice implicate în acceptarea acestuia; Cum îmi fac tratamentul acasă? Reacţii adverse şi aderenţă la tratament.
Pe data de 28 octombrie se vor înregistra sesiunile susţinute de specialişti, care vor fi redate ulterior pe pagina de Youtube a Asociaţiei, iar restul workshop-urilor vor fi organizate doar pentru cei prezenţi.
“Anul acesta am optat pentru un program informaţional mai lejer în comparaţie cu cel al evenimentelor trecute, pentru a prioritiza beneficiarii evenimentului şi, totodată, pentru a le oferi ocazia de a se exprima liber, fără teama vreunei stigme. Ne dorim mereu să îmbunătăţim activitatea asociaţiei şi să putem oferi sprijin de calitate persoanelor diagnosticate cu SM şi tocmai de aceea ne dorim să le auzim poveştile: pentru a afla nevoile, dorinţele, nemulţumirile”, adaugă Eduard Andrei Pletea.